En février 2018, le centre de simulation en santé du CHU d’Amiens, le CRA d’Amiens et différentes associations et structures (Autisme 59-62, ADAPEI de l’Oise, associations de parents, FAM d’Attiches, EME de Compiègne) ont lancé un nouveau dispositif à destination des personnes souffrant de Troubles Envahissants du Développement (TED) ou Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Le projet SimuTED propose d’accompagner les personnes atteintes de ces troubles, ainsi que leurs proches et les soignants à mieux préparer les examens de santé à l’hôpital. Sont ainsi déployés une réflexion autour de l’aménagement de salles d’attente et de consultation, la mise en place de simulation d’examens (ex. échographie, électroencéphalogramme) pour permettre aux personnes de se familiariser davantage avec le milieu et les gestes de soins. Ce dispositif vise aussi à proposer des outils pédagogiques à destination de l’entourage des personnes souffrant de TED/TSA (ex. vidéos sur les parcours de soins, pictogrammes, photothèques) et de soutenir un travail de sensibilisation de l’ensemble des professionnels pour améliorer l’adaptabilité, l’accueil et ainsi favoriser de meilleures relations soignants/soignés.
Que dire de cette initiative originale répondant certainement au besoin d’accompagnement d’une démarche de soin auprès de patients présentant des troubles du spectre autistique ? Il est vrai que l’immuabilité ou « sameness » traduisant la difficulté à s’adapter face à l’inconnu, nécessite que les changements les plus infimes dans la vie quotidienne soient minutieusement anticipés pour les rendre plus prévisibles, moins anxiogènes. Ainsi, l’utilisation d’outils et supports (emplois du temps, séquentiels d’activité, cartes de transition, etc.), l’agencement de l’accueil, mais aussi de l’environnement, y compris l’architecture des lieux (éclairages atténués, couleurs pastels, atténuation du bruit, etc.) apparaissent comme facilitateurs. De même, les réflexions portées sur les gestes de soins, la préparation de la relation soignant/soignés relèvent d’un point fondamental face aux difficultés de communication ou au repli sur soi de certains patients. Aussi, peut-il se révéler pertinent de former les soignants aux particularités de cette pathologie en ayant recours notamment à des outils d’échange adaptés.
Ce projet en cours d’évaluation s’inscrit dans la mouvance actuelle d’une recherche d’amélioration des systèmes de prise en charge des personnes souffrant de troubles autistiques et d’une certaine démarche de démystification de la maladie mentale et du handicap. A ce jour, par le biais de ce dispositif, un scanner sans sédation a pu être par exemple réalisé chez une patiente pour qui une anesthésie générale était systématique jusque-là. Espérons que cette nouvelle initiative permettra d’aller vers une réelle professionnalisation des soignants et une meilleure approche à l’hôpital de la dimension subjective des patients porteurs de troubles autistiques.
Anabelle DANIS.
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