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Effroyable, tant par sa rapide évolution que par les lourds handicaps qu’elle provoque, la maladie de Charcot suscite sidération et détresse face à une mort annoncée. Confronté à la question douloureuse de la fin de vie, le personnel soignant est incité à fournir des réponses, y compris dans des demandes d’euthanasie. Au-delà des positions dogmatiques, il s’agit avant tout d’apporter une écoute.
Le 21 janvier 2015, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti déposaient à l’Assemblée nationale une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie * » pour faire évoluer celle du 22 avril 2005, dite « Loi Léonetti », en réponse aux nombreux débats publics sur les inquiétudes des Français concernant les conditions de leur fin de vie, mais aussi leurs difficultés à s’imaginer un jour dépendants de la médecine. Il s’agit là de construire, en appui sur les soins palliatifs, une autre alternative que ce qui est proposé par les mouvements en faveur soit d’un droit à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté, soit d’un droit inconditionnel et inaliénable à la vie…
Plaidoyer en faveur de la présence de psychologues dans toutes les équipes de soins palliatifs, cet ouvrage met à leur disposition un outil pour penser à la fois la fin de vie et leur positionnement professionnel, en livrant ici les fondements de ce que l'auteur nomme la psychothérapie transitionnelle. Exerçant depuis plus de 15 ans en soins palliatifs, Axelle Van Lander s'est appuyée sur l'analyse de plus de 300 suivis psychologiques pour mettre en évidence les mécanismes psychiques à l'oeuvre dans le vécu de la proximité de la mort ainsi que les effets bénéfiques de l'intervention des psychologues en soins palliatifs sur la détresse des personnes. Elle décrit les temps et les modalités de travail des psychologues, en pointant les limites et les risques, pour le patient et pour le soignant.
Suite à la concertation nationale engagée par François Hollande, le parlement aura à décider prochainement de la légalisation ou de la dépénalisation possible de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Pour cela, il lui faudra répondre à la question posée par le président de la République au Comité consultatif national d'éthique : « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? »
Ce Manifeste pour une fin de vie dans la dignité reprend les temps forts d'une réflexion qui, après des années de débats mais aussi de controverses, semble aboutir aujourd'hui à des choix politiques difficiles mais nécessaires. Ces décisions bouleverseront des valeurs et des repères considérés jusqu'alors intangibles, et poseront en des termes nouveaux nos devoirs d'humanité et nos solidarités auprès de la personne qui va mourir.
Emmanuel Hirsch interroge et analyse, en s'appuyant sur de nombreux témoignages, cette mutation sociétale profonde, afin d'en mieux saisir les significations et les conséquences.
