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Effroyable, tant par sa rapide évolution que par les lourds handicaps qu’elle provoque, la maladie de Charcot suscite sidération et détresse face à une mort annoncée. Confronté à la question douloureuse de la fin de vie, le personnel soignant est incité à fournir des réponses, y compris dans des demandes d’euthanasie. Au-delà des positions dogmatiques, il s’agit avant tout d’apporter une écoute.
Le 21 janvier 2015, les députés Alain Claeys et Jean Leonetti déposaient à l’Assemblée nationale une proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie * » pour faire évoluer celle du 22 avril 2005, dite « Loi Léonetti », en réponse aux nombreux débats publics sur les inquiétudes des Français concernant les conditions de leur fin de vie, mais aussi leurs difficultés à s’imaginer un jour dépendants de la médecine. Il s’agit là de construire, en appui sur les soins palliatifs, une autre alternative que ce qui est proposé par les mouvements en faveur soit d’un droit à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté, soit d’un droit inconditionnel et inaliénable à la vie…
Plaidoyer en faveur de la présence de psychologues dans toutes les équipes de soins palliatifs, cet ouvrage met à leur disposition un outil pour penser à la fois la fin de vie et leur positionnement professionnel, en livrant ici les fondements de ce que l'auteur nomme la psychothérapie transitionnelle. Exerçant depuis plus de 15 ans en soins palliatifs, Axelle Van Lander s'est appuyée sur l'analyse de plus de 300 suivis psychologiques pour mettre en évidence les mécanismes psychiques à l'oeuvre dans le vécu de la proximité de la mort ainsi que les effets bénéfiques de l'intervention des psychologues en soins palliatifs sur la détresse des personnes. Elle décrit les temps et les modalités de travail des psychologues, en pointant les limites et les risques, pour le patient et pour le soignant.
Au dernier recensement fait par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en 2014, la France compte 389 équipes mobiles de soins palliatifs, 132 unités d’hospitalisation de soins palliatifs, 112 réseaux, un certain nombre
de lits identifiés dans les établissements et des équipes d’hospitalisation à domicile formées pour proposer des soins palliatifs.
Lorsque l’enfant en bas âge est confronté à
l’effraction de la maladie et à l’irruption de
la mort dans sa vie, comment lui permettre
de s’adapter à cette réalité et de devenir
autonome malgré tout ? Comment soutenir
les liens familiaux qui peuvent être amenés
à évoluer au fil du temps ? Comment aider à
cheminer sur ce parcours jalonné de pulsions
de vie et de pulsions de mort ? Le suivi d’Anna
et de sa famille sur quelques années nous
plonge au cœur de cette clinique spécifique.
Si la place des psychologues dans les services
de soins palliatifs peut sembler une évidence,
il n’en demeure pas moins que les contours
de cette pratique clinique, entre soutien
des patients en fin de vie et de leurs familles
et accompagnement des équipes soignantes,
sont toujours à préciser. L’auteur témoigne ici
de la nécessité de s’étayer sur une formation
en psychologie clinique, complétée d’une
formation en soins palliatifs, et sur un référentiel
conceptuel toujours à construire, afin de pouvoir
proposer un cadre que les patients pourront
choisir d’investir comme thérapeutique.
Travailler en équipe mobile
d’accompagnement et de soins palliatifs
peut bouleverser les repères constitutifs
de l’identité professionnelle inhérents
à l’accompagnement. Et c’est de cette
pratique singulière de l’accompagnant,
au chevet du patient, dont il est question
ici et qui nous engage dans une réflexion
sur la posture éthique qui la sous-tend.
Les fabuleux progrès de la médecine contemporaine ont permis de tenir la mort éloignée dans le temps, avec une espérance de vie qui ne cesse d'augmenter, mais aussi dans l'espace. En effet, la mort est aujourd'hui une affaire de professionnels. Il revient aux médecins, paramédicaux, psychologues, exerçant au domicile du patient, dans un centre hospitalier universitaire ou encore en maison de retraite médicalisée, de prendre en charge la finitude des vivants.
Mais alors que leur mission est de soigner, quels rapports les soignants entretiennent-ils avec la mort ? Comment assument-ils la part de violence de ces vies qui s'achèvent ? Comment le médecin généraliste, l'infirmière en gériatrie peuvent-ils se préparer au décès de leur patient ? Comment accepter ces morts inéluctables dans les services de soins palliatifs ?
Face à la répétition des décès des personnes qu'ils tentaient de guérir ou dont ils prenaient soin, les soignants doivent créer les conditions pour ne pas souffrir des multiples deuils et, malgré tout, bien travailler. Ils ont à reconstruire le sens de leur activité selon les spécialités, les services ou encore la situation particulière du patient.
