Contenu du dossier
- l'introduction du dossier
- la bibliographie du dossier
Résumé
Lorsqu’une maladie grave ou chronique surgit dans une famille entraînant l’hospitalisation de l’enfant, elle devient instantanément un important facteur de stress psychosocial. Elle modifie les relations de l’enfant à son entourage, en introduisant discontinuité et décalage dans l’expérience temporelle personnelle du sujet et de sa famille.
Introduction du dossier
L’enfant à l’hôpital
Lorsqu’une maladie grave ou chronique surgit dans une famille entraînant l’hospitalisation de l’enfant, elle devient instantanément un important facteur de stress psychosocial. Elle modifie les relations de l’enfant à son entourage, en introduisant discontinuité et décalage dans l’expérience temporelle personnelle du sujet et de sa famille.
La discontinuité se réfère à la perspective temporelle, processus par lequel l’individu évalue le temps et l’événement. Le souvenir du passé devient point de repère et objectif à atteindre, dans l’espoir inconscient d’un retour à un état de santé.
Le décalage se réfère à la modification du temps subjectivement saisissable et pourrait se définir comme un état affectif irritant, ressenti par le patient aux prises avec la contrainte quotidienne de soins,
dans ses rapports à autrui.
Discontinuité et décalage sont deux phénomènes qui touchent la représentation de soi et des autres et qui suscitent sidération, anxiété et vécus dysphoriques perturbant profondément l’ensemble du système familial. Ils prennent corps dans le concret de l’hospitalisation. Mais c’est aussi dans le temps de l’hospitalisation, dans le réel de la maladie, qu’il est possible, grâce à l’intervention psychologique, d’agir sur ces phénomènes pour réduire leur impact négatif et rétablir le fonctionnement psychique des sujets impliqués. Et ce sont les psychologues hospitaliers qui, par leur savoir spécifique et leur compétence unique, contribuent à donner sens aux conséquences de la maladie et de l’hospitalisation.
Ce dossier est né de la volonté de nombre d’entre eux de témoigner de leurs pratiques et de leurs intérêts. Chacun est confronté à des problématiques diverses et à des contextes d’exercice variés. Chacun a des pratiques personnelles, des objectifs propres ou des cadres théoriques différents. Mais tous se retrouvent aux prises avec la souffrance et le désarroi des familles, ainsi qu’avec des questionnements éthiques essentiels. Et, de ce fait, tous s’accordent sur l’importance de quelques points fondamentaux de leur pratique quotidienne qui favorisent la construction d’un rôle professionnel bien identifié et opérant.
Il s’agit, en premier lieu, d’une conception pluridisciplinaire des pratiques psychologiques. Le psychologue est membre d’une équipe avec laquelle il partage des informations
et des expériences, dans l’intérêt de l’enfant et de sa famille. Il ne peut travailler seul, sous peine d’isolement et de discrédit.
En deuxième lieu, les auteurs de ce numéro nous montrent comment s’élaborent les pratiques : dans la créativité renouvelée au quotidien. Soit par l’intermédiaire
de la recherche praticienne systématisée, soit au « lit du malade », dans l’immédiateté des besoins et des situations. Le psychologue apparaît comme un « chercheur » au quotidien qui « invente » et « réinvente » son intervention pour répondre au mieux aux exigences de sa profession.
Enfin, le psychologue a une fonction pédagogique vis-à-vis de l’ensemble
de ses partenaires. C’est, en effet, à lui que revient la tâche d’affirmer et de réaffirmer son apport spécifique pour étendre et diversifier la portée de ses interventions.
Suivons donc, pas à pas, les auteurs de ce dossier dans le quotidien de leurs pratiques et imprégnons-nous de leur habile créativité !
Les articles du dossier
Le psychologue, l’enfant et les sortilèges de la maladie
Si la psychologie a été introduite dès la fin des années cinquante à l’hôpital, ce n’est que dans les années soixante-dix que le statut de personnel hospitalier reconnaît au psychologue une place en service de pédiatrie. Essentiellement sollicité comme testeur au départ, il est aujourd’hui attendu auprès de l’enfant malade, de sa famille et du personnel soignant, pour mettre des mots sur les maux. Histoire, enjeux et perspectives de cette pratique. (Lire la suite)
L’annonce de diagnostics graves en pédiatrie. Un processus coconstruit par les parents et les soignants
Malgré les connaissances actuelles sur le sujet, les annonces sont évaluées, pour 40 % d’entre elles, par les parents comme étant non appropriées. La communication peut être améliorée en soutenant le rôle parental. Les parents doivent être reconnus dans leurs compétences ; ainsi, les soignants ont à transmettre leur message, mais aussi à écouter le savoir des parents. (Lire la suite)
L’estime de soi chez les enfants diabétiques
Le diabète insulino-dépendant est la maladie endocrinologique la plus fréquente chez l’enfant. Si cette maladie chronique ne remet pas directement en cause le pronostic vital, elle implique néanmoins de nombreuses contraintes qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l’enfant et de son entourage familial. L’étude présentée propose de comprendre l’impact de la maladie sur l’estime de soi de l’enfant d’après le regard croisé d’enfants diabétiques et de leurs parents. (Lire la suite)
Un accompagnement psychologique de familles d’enfants polytraumatisés
Lorsque survient un accident grave menaçant brutalement la vie d’un enfant, la famille arrive en état de choc à l’hôpital. On assiste, dans ce contexte, à la demande croissante d’une présence immédiate du psychologue hospitalier. Quelle prise en charge proposer à ces familles en état de choc traumatique ? Voici, à la lumière d’une vignette clinique, l’illustration d’une pratique quotidienne proposant un accompagnement psychologique immédiat et continu le temps de l’hospitalisation de l’enfant. (Lire la suite)
L’enfant et la maladie grave
Le diagnostic d’une leucémie engage le pronostic vital de l’enfant et entraîne des bouleversements majeurs dans la famille. Cette dimension nécessite un accompagnement spécifique et notamment la prise en charge par le groupe, qui permet la reprise des forces pulsionnelles de vie à l’intérieur de la famille. (Lire la suite)
Des consultations externes à l’accompagnement des personnes
Le psychologue était autrefois perçu comme l’élément extérieur à l’équipe, n’ayant comme fonction que celle de l’évaluation psychométrique. En apprivoisant le milieu hospitalier, le psychologue a pu faire entendre une autre approche que celle purement somatique. Il est aujourd’hui complètement intégré dans les équipes pluridisciplinaires de façon à aider les familles, les enfants et les soignants, à mieux se comprendre et à trouver en eux les ressources nécessaires à la confrontation à la souffrance, au handicap, voire à la mort. Témoignage d’une pratique en évolution. (Lire la suite)
Bibliographie du dossier
| Allouch J., 1997, Érotique du deuil au temps de la mort sèche, Paris, epel. | Courtois A., 1997, « La famille avec un enfant handicapé : une famille comme une autre ? », in La Fratrie : avoir un frère ou une sœur handicapée, Besançon, Association Information Recherche. | Lazarovici R., 1986, « Entre acte et pensée : la consultation psychiatrique en chirurgie infantile », Neuropsychiatrie de l’enfance, 34 (11-12) : 485-493. |
| André C. et Lelord F., 2002, L’Estime de soi, s’aimer pour mieux vivre avec les autres, Paris, Odile Jacob. | Dayan C., Picon I., Scelles R., Bouteyre E., 2006, « Groupes pour les frères et sœurs d’enfant malade ou handicapé : état de la question », Pratiques psychologiques, 12 (2) : 221-238. | Lazarus R. S. et Folkman S., 1984, Stress, Appraisal and Coping, New York, Springer. |
| Andronikof-Sanglade A., 1986, « Du diabète infantile à l’enfant diabétique », Perspectives psychiatriques, 25 (2) : 162-169. | De Broca A., 2006, Deuils et endeuillés, Issy-les-Moulineaux, Masson. | Lebigot F., 2005, Traiter les traumatismes psychiques, Paris, Dunod. |
| Anzieu D., 1985, Le Moi Peau, Paris, Dunod. | De Carmoy R., 2007, « En chirurgie pour enfants et adolescents : le recours au psychologue », in Marty F. (sous la direction de), Le Psychologue à l’hôpital, Paris, In Press. | Lefèvre F., 2000, « Atopie et aspects psychologiques », Revue française d’allergologie et d’immunologie clinique, 40 (1) : 123-127. |
| Bass H.-P., Trocmé N., 2005, « Réflexions concernant un groupe de fratries d’enfants malades dans un service d’oncopédiatrie », Revue francophone de psycho-oncologie, 2 : 90-95, Éditions Springer. | Derome M., 2005, « La relation parents-soignants dans le cadre de l’accompagnement des enfants en fin de vie », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 53 (4) : 166-175. | Lefèvre F. (sous la coordination de), 2002, Pratiques de psychologues en pédiatrie, Revigny, Hommes et perspectives. |
| Bass H.-P. (sous la coordination de), 1999, « Cancer : sens et non-sens », Le Journal des psychologues, 170 : 21-49. | Dreyfus M., 2007, « Le psychologue en hôpital pédiatrique », in Marty F. (sous la direction de), Le Psychologue à l’hôpital, Paris, In Press. | Lucidarme N., Domingues-Muriel E., Castro D., Czernichow P., Levy-Marchal C., 1998, « Appraisal and Implication of Predictive Testing for Insulin-Dependent Diabetes Mellitus », Diabetes & Metabolism, 23 : 550-553. |
| Bass H.-P. (sous la coordination de), 2000, « Le Fraternel : liés et déliés », Le Journal des psychologues, 203 : 19-49. | Duclos G., 2004, L’Estime de soi, un passeport pour la vie, Montréal, Éditions de l’Hôpital-Sainte-Justine. | Lynch E. C., Staloch N. H., 1988, « Parental Perception of Physicians’ Communication in the Informing Process », Mental Retardation, 26 (2) : 77-81. |
| Bigot T., 2006, « Clinique du syndrome psychotraumatique », in Psychotraumatologie, Paris, Dunod, pp. 37-48. | Fedida P., 2002, « Dans le blanc déplié », in Brun D. (sous la direction de), 5e Colloque Pédiatrie et psychanalyse. La guérison aujourd’hui ; réalité et fantasmes, Études freudiennes, pp. 93-95. | Mac Dougall J., 1978, « Le transfert et la communication primitive », in Plaidoyer pour une certaine anormalité, Paris, Gallimard, pp. 117-138. |
| Bion W. R., 1988, Recherches sur les petits groupes, Paris, PUF. | Forrest Ph., 1997, L’Enfant éternel, Paris, « Folio », Gallimard. | Martin P., Papier C., Meyer J., 1993, « Le handicap en question : des familles face à la découverte du handicap et à l’accompagnement du jeune enfant à domicile », Les Carnets du CTNERHI, Paris, PUF. |
| Branfield J., 1973, Pour une barre de chocolat, Paris, « Castor Poches », Flammarion. | Forrest Ph., 2007, Tous les enfants sauf un, Paris, Gallimard. | Missonnier S., 2007, « Un psychologue clinicien à la maternité ? », in Marty F. (sous la direction de), Le Psychologue à l’hôpital, Paris, In Press. |
| Brognon P., 1998, « Le deuil des soignants face à la mort de l’enfant », Louvain médical, 117 : 164-176, Bruxelles. | Geoffroy L. et Gonthier M., 2003, Le Diabète chez l’enfant et l’adolescent, Montréal, Éditions de l’Hôpital-Sainte-Justine. | Olson J., Edwards M., Hunter J. A., 1987, « The Physician’s Role in Delivering Sensitive Information to Families with Handicapped Infants », Clinical Pediatrics, 26 (5) : 231-234. |
| Buisson C., Rosenberg-Reiner S., 1995, « Prise en charge des familles des enfants polytraumatisés à la phase initiale », Réanimation, soins intensifs, médecine d’urgence, 11 (4) : 230-235. | Gillot de Vries F., Detraux J.-J., 1998, « Approche du vécu maternel suite à l’annonce d’une anomalie fœtale », in Mazet P., Lebovici S., Parents et bébés : du projet d’enfants aux premiers mois de vie, Paris, PUF. | Oppenheim D., 1995, Les Parents, le pédiatre et le psychanalyste, Paris, Pau. |
| Buisson C., De Dreuzy P., Funck-Brentano I., 2003, « Spécificité de l’approche et de la prise en charge de l’enfant douloureux en soins palliatifs », Revue internationale francophone de soins palliatifs, 18 (2) : 79-81. | Greenberg L. W., Jewett L. S., Gluck R. S., 1984, « Giving Information for a Life Threatening Diagnosis. Parents’ and Oncologists’ Perceptions », American Journal of Diseases of Children, 138 : 649-653. | Pericchi C., 2007, « Le psychologue dans un service de cardiologie pédiatrique », in Marty F. (sous la direction de), Le Psychologue à l’hôpital, Paris, In Press. |
| Brun D., 2001, L’Enfant donné pour mort, Paris, Dunod. | Gril J., 2007, Vivre après la mort de son enfant, Paris, Albin Michel. | Quine L., Pahl J., 1986, « First Diagnosis of Severe Mental Handicap : Characteristics of Unsatisfactory Encounters Between Doctors and Parents », Social Science and Medicine, 22 (1) : 53-62. |
| Cappe E., Lefèvre F., Grimfeld A., Bobet R., 2007, « La qualité de vie d’enfants asthmatiques participant à un programme d’éducation à la maladie », Pratiques psychologiques, 13 (3) : 309-326. | Gueniche K., 2007, « Psychologue clinicienne dans une unité d’endocrinologie et gynécologie pédiatrique », in Marty F. (sous la direction de), Le Psychologue à l’hôpital, Paris, In Press. | Razavi D., Delvaux N., 1998, Psycho-oncologie. Le cancer, le malade et sa famille, Paris, Masson. |
| Castro D., 1991, « Aspects psychologiques de la compliance au traitement chez l’enfant diabétique insulino-dépendant », Annales de pédiatrie, 38 (7) : 455-458. | Hoare P. et Mann H., 1994, « Self Esteem and Behavioural Adjustement in Children with Epilepsy and Children with Diabetes », Journal of Psychosomatic Research, 38 (8) : 859-869. | Reid G., Dubow E. et Carey T., 1995, « Developmental and Situational Differences in Coping Among Children and Adolescents with Diabetes », Journal of Applied Developmental Psychology, 16 : 529-554. |
| Castro D., Tubiana-Rufi N., Moret L., Fombonne E. et al., 2000, « Psychological Adjustment in a French Cohort of Type 1 Diabetic Children », Diabetes & Metabolism, Paris, Masson. | Jan M. S., Girvin J.-P., 2002, « The Communication of Neurological Bad News to Parents », The Canadian Journal of Neurological Sciences, 29 : 78-82. | Roy J., Guilleret J.-P., Visier F., Molenat F., 1989, « Médecin et annonce du handicap chez le nouveau-né », Archives françaises de pédiatrie, 46 : 751-757. |
| Célestin-Lhopiteau I., Leplège A., Dommergues J.-P., Warszawski J., Fuertes C., 2000, « Stratégies de défense face au stress lors de l’annonce d’une maladie chronique chez des enfants et des adolescents », Archives pédiatriques, 7 (2) : 188-189. | Jehel L., Lopez G., 2006, Psychotraumatologie, Paris, Dunod. | Scelles R., 2001, « Processus de résilience dans les familles des personnes handicapées », in Marty F. (Éd.), Figures et traitements du traumatisme, Paris, Dunod, pp. 173-184. |
| Cheucle E., Prieto N., 2006, « Deuil brutal : prise en charge immédiate de la famille », Le Journal des psychologues, 234 : 70-75. | Jurkovich G. J., Pierce B., Pananen L., Rivara F. P., 2000, « Giving Bad News : the Family Perspective », The Journal of Trauma, 48 (5) : 865-873. | Strauss R. P., Sharp M. C., Lorch C., Kachalia B., 1995, « Physicians and the Communication of “Bad News” : Parent Experiences of Being Informed of their Child’s Cleft Lip and-or Palate », Pediatrics, 96 : 82-89. |
| Claudon P., Bourbon A., Thomas N., 2005, « Le groupe de parole des fratries d’enfants hospitalisés en pédopsychiatrie », Perspectives psy, 44 (1) : 387-403. | Kaës R. et al., 1979, Crise, rupture et dépassement, Paris, Dunod. | Turner S., Sloper P., 1992, « Paediatricians’ Practice in Disclosure and Follow-Up of Severe Physical Disability in Young Children », Developmental Medicine and Child Neurology, 34 : 348-358. |
| Cohen A., 1978, Le Livre de ma mère, Paris, « Folio » Gallimard. | Kubler-Ross E., 1975, Les Derniers Instants de la vie, Genève, Labor et Fides. | Vila G., 2005, « Psychothérapie des enfants et adolescents victimes », Synapse, 219. |
| Coopersmith S., 1984, Manuel d’inventaire d’estime de soi (SEI), Paris, ECPA. | Lambotte I., De Coster L., De Gheest F., 2007, « Le traumatisme de la mort annoncée : transmissions entre soignants et parents face à la maladie grave d’un enfant », in Goldbeter-Merinfeld E. (dir.), « De génération en génération : quelle transmission ? », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, 38 : 99-115, De Boeck université. | Winnicott D. W., 1951, De la pédiatrie à la psychanalyse, Paris, Payot, 1989. |
| Winnicott D. W., 1975, Jeu et réalité, Paris, Gallimard. |
