Aidants familiaux

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À partir de l’expérience clinique, cet article relate l’accompagnement par le psychologue des patients présentant une tumeur cérébrale primitive, souvent vécue comme une menace pour la dignité du malade. En partenariat avec le neuro‑oncologue et l’assistante sociale, le psychologue a pour objectifs principaux de permettre au patient de vivre avec l’angoisse d’une mort prochaine, de s’autonomiser, et d’accompagner les aidants familiaux.

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Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.

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Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut exposer l’aidant à un risque d’épuisement physique et moral. Une prise en charge psychothérapeutique peut parfois s’avérer nécessaire et offrir un soutien indispensable pour surmonter ces épreuves. Quelle est alors la spécificité de cet accompagnement ? C’est ici à une réflexion sur la pratique du clinicien dans ce dispositif d’aide qui nous est proposée.

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Si les psychologues sont généralement rattachés aux équipes des ehpad, d’autres dispositifs extérieurs peuvent être mis en place sans pour autant entraver leur autonomie de fonctionnement. Une psychologue au sein d’une équipe mobile peut ainsi intervenir au domicile des personnes âgées. Cette démarche est à la fois au bénéfice des résidents, des équipes institutionnelles et de la personne âgée en amont d’une rupture avec son domicile.

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Des études statistiques confirment que les femmes sont plus nombreuses que les hommes à vivre la maladie ­d’Alzheimer, qu’il s’agisse de leur propre mal ou de ­celui d’un proche à soutenir. Et, quand c’est bien la femme qui est affectée dans son esprit et dans son corps, quelles traces de sa féminité subsistent alors dans son discours et dans ses actes ? Comment la malade se vit-elle femme malgré tout ? La présentation de deux cas cliniques invite à cette réflexion singulière.

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En 2012 paraissait la deuxième édition du livre de Pierre Charazac, Psychothérapie du patient âgé et de sa famille 1. En vingt-cinq ans, la question de la place du tiers, celle du psychologue, du médecin auprès de la personne en fin de vie et de ses proches, a évolué et l’auteur la situe au cœur de son ouvrage. Dans cet entretien, il précise ce qui constitue la spécificité de cette relation quand la dépendance se signale dans tous les aspects du soin, et se demande si l’institution en permet une approche juste et réellement suffisante.

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